sábado, 1 de novembro de 2014

Esclerose Múltipla e Eu

   Bom dia (pode ser tarde ou noite, mas gosto sempre de cumprimentar saudando as pessoas com "bom dia" até porque me faz ter a impressão de início de conversa e eu geralmente gosto de conversar), pena que de preferência por mídia digital #meprocesse
Bem, aqui começo um blog sobre minha vida, mas talvez até a sua possa me ajudar (mas espero que não), já explico no parágrafo seguinte:

   Descobri em torno de outubro ou há 1 ano que tenho uma doença que eu nunca nem tinha ouvido falar até então e é considerada incurável até o momento: ESCLEROSE MÚLTIPLA [inserir gritos de filmes de terror do tipo AAAAAHHHHHHHHHHH!!! :OOO]
Até então eu nunca nem tinha ouvido falar da doença (como já devo ter falado antes, mas isso deve até explicar o nome do blog ter a ver com deja vu) e quando minha mãe disse que ela viu em algum programa de TV sobre a doença, ela achou os sintomas semelhantes ao que eu vinha passando: eventualmente eu andava de um jeito descompassado, às vezes até caía: assim, do nada...

   Sim, tive uma sorte absurda: minha irmã é enfermeira, casada com um médico, com isso foi tudo muito mais fácil pra que eu descobrisse a doença e tudo o mais: acho que fiz uns exames de sangue, observaram meu jeito de andar (chamam de "marcha") e o Marcelo (meu cunhado) me passou um exame de líquor (um líquido retirado da espinha dorsal), depois disso me passaram uma ressonância de crânio (que faz um barulhinho bem angustiante, mas pelo menos não envolve agulhas - pelo menos até perceberem que é preciso ter mais precisão na visualização da imagem e pra isso injetam alguma coisa no meu sangue e, como num passe de mágica, fica tudo mais fácil de enxergar...

   Vamos lá: descobri que tenho esclerose múltipla e que é uma doença incurável até o momento, mas o que se sabe sobre ela e o que não se sabe?
   Bom, ninguém sabe de fato nenhuma causa real da doença, comprovada, apesar de um tal de dr Cícero Coimbra ter notado em estudos próprios que a baixa exposição ao sol (que permite a criação no corpo de uma coisa que convencionou-se chamar de "vitamina d", que na verdade é um hormônio), era algo em comum em grande parte das pessoas com esclerose múltipla, mas será mesmo que pode ter sido meramente a falta de sol a razão pra doença ocorrer? ora, sou formado em computação e, como qualquer pessoa que usa computadores, passo a maior parte do tempo trancafiado num quarto ou sala, sem exposição solar, mas e aí? Por que todas as pessoas do mundo com acesso frequente a computador não têm esclerose múltipla então? #perguntasemresposta1
Bem, sou uma pessoa muito cética, tanto que por mais que eu tente, nem em Deus consigo crer ou louvar, ainda que católico (essa história eu conto em outro momento)
E se eu acreditar nisso tão piamente que passe a maior parte do dia só pegando sol e acabar pegando um câncer de pele? #perguntasemresposta2

   Agora preparem-se pra #perguntacomresposta1: se tudo tem pelo menos um lado bom, qual o lado bom em ter esclerose múltipla?
   Vamos lá: cura de fato não há (pelo menos ainda não), mas existem alguns remédios que fazem a gente ficar melhor, conseguindo até reduzir o número de áreas inflamadas no cérebro ou coluna cervical e/ou torácica, e com eles haverem menos surtos da doença.
Mas o que quer dizer esse monte de coisas? assim: o cérebro tem uma coisa chamada mielina, que reveste o neurônio pra permitir a comunicação entre neurônios. Note que se a mielina não existe ou há algum tipo de falha, essas informações não chegam corretamente entre um neurônio e outro, precarizando a comunicação, sendo assim, as coisas que deveriam funcionar corretamente acabam com falhas, de modo que, como o cérebro faz praticamente tudo no corpo humano, se não houver essa comunicação corretamente, muita coisa ruim pode acontecer, até mesmo a falta de coordenação pra andar/dores muito fortes e tudo o mais...
Em meados de 2013, eu já vinha notando um cansaço extremo pra fazer qualquer coisa, o que deixava minha namorada da época muito irritada, como se fosse só preguiça e na verdade eu até eu imaginava que fosse isso mesmo. Eu não tinha vontade nem de tomar banho de cachoeira no sítio do meu pai. Aliás, em 2013 eu já não conseguia fazer mais nada do meu mestrado em informática que cursava, por isso fui jubilado, inclusive.
Com toda essa indisposição que sempre senti pra fazer quase qualquer coisa, me sentindo como se fosse um preguiçoso ou coisa do tipo, fui perdendo um pouco do gosto por viver e o remédio que eu usava tinha um problema: ele pode eventualmente causar ideias/tentativas suicidas (mas, convenhamos, como não ter essas tendências independente do remédio e da esclerose, mas sim por todos (todos MESMO) me tratarem como um doente mental, quando na verdade é só uma enfermidade neurológica?! (Explico em outro post).

   Bem, há alguns meses, fui a São Paulo pra uma consulta com a equipe do dr. Cícero Coimbra, que começou a utilizar vitamina d como um método considerado eficaz no tratamento da esclerose múltipla e outras doenças autoimunitárias (aquelas em que o corpo da pessoa SE ataca como se fosse um invasor). Fazendo, aliás, como se fosse um suicídio mesmo, mas sem que a pessoa saiba do que está passando até que faça os exames necessários ou acabe definhando.

   Mesmo passando a utilizar a "vitamina D" receitada em São Paulo, não parei de utilizar o Interferon. Abem da verdade não senti nenhuma melhora perceptível em nenhuma das coisas, mas a minha última ressonância (tirada antes da viagem) [pretendo postar imagens das ressonâncias que já fiz no futuro] demonstrou melhoras e menos inflamações que a anterior. Agora estou esperando minha médica receitar a nova ressonância pra saber se alguma das medicações (interferon ou vitamina D) realmente causou mais melhora que a outra. É o tipo de estudo que eu faria com muito gosto pra voltar ao mestrado, mas vamos ver o que será que será e o que virá.

   Quanto a como me sinto atualmente, posso dizer que: consigo andar melhor, apesar de ainda sentir grande fadiga frequentemente ao fazer exercícios e tudo o mais (até mesmo em caminhadas razoavelmente longas). Um amigo meu, passou a vir aqui pra treinar comigo pra que eu não fique parado. Sinceramente, acho esses exercícios válidos, apesar de cansar muito, normalmente. Semana passada até consegui andar de bicicleta pela quadra. Tenho também lembrado que eu andava de skate há uns 10 anos ou sei lá quando e me dá uma leve saudade, mas sinto que não tenho condições de fazer isso novamente (pelo menos ainda não). De qualquer forma, ter esclerose foi e está sendo uma coisa que considero bem legal. Por exemplo: eu era como a maioria do país que só sabe reclamar de tudo, agora vejo que a saúde aqui é muito boa, afinal pagar 5 mil reais em remédios mensalmente pra mim não é tão simples assim: eu não teria esse dinheiro (até pq não me sinto bem o suficiente pra trabalhar ainda, mas quem sabe quando eu tentar).

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